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Una vida de retos

Luchando día a día contra una enfermedad rara

Ethan Gabriel, un pequeño de 33 meses de edad, paciente del hospital Torrecárdenas de Almería quien padece de una enfermedad pulmonar intersticial, un tipo de enfermedad rara llamada Déficit de Surfactante esto lo ha conllevado a portar oxígeno  desde los 4 meses de vida e ingresos hospitalarios cada mes para recibir tratamientos y mejorar su calidad de vida.

Esta enfermedad desde el nacimiento ha impedido que pueda alimentarse por boca teniendo que ser a través de sonda nasogástrica y actualmente por gastrostomía, esto ha sido un largo camino de difícil adaptación. Esta enfermedad no viene sola, además padece un hundimiento del pecho llamado Pectus Excavatum Severo (por su corta edad aún no puede ser operado del pectus) esto le dificulta aún más su capacidad respiratoria. 

Frente a los inconvenientes que ha tenido que sobrellevar para su subsistencia requiere de diferentes terapias para tener un día a día en las mejores condiciones posibles y para superar los retrasos y secuelas de su enfermedad

Historia

Con 3 meses de vida Ethan comenzó a perder notablemente peso, no podía alimentarse  y algo sin explicación médica obstaculizaba el que pudiese succionar y tragar. Fue ingresado en Mayo del 2018 en el Hospital del Poniente de El Ejido, Almería, para unos estudios ya que su peso era  demasiado preocupante. Después de 10 días ingresado no tuvimos resultados concretos y fue diagnosticado con un posible Fallo Medro y sospecha de ERGE, sin embargo continuaba sin poder alimentarse perdiendo  más peso. En casa continuó perdiendo peso, los síntomas empeoraban sumando que partes de su cuerpo como brazos, manos o labios se ponían moradas y su alimentación en 24 horas llegó a ser de 40ml y dados con una jeringa.

Poco tiempo después en Junio del 2018 sufrió una crisis de Hipoxemia en casa quedando en estado semi-inconsciente y fue ingresado en el Hospital Torrecárdenas de Almería por una baja saturación de oxigeno de 62% entre otras anomalías que le fueron detectadas.

En Febrero del 2019, después de 9 meses de llevar sonda nasogástrica, Ethan fue  intervenido para una gastrostomía, lo que ha resultado muy favorecedor ya que a partir de ese momento comenzó poco a poco a estabilizar su área nutricional.

Informe médico 

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Después diversos estudios y meses de gran incertidumbre, en Agosto del 2018 Ethan fue diagnosticado con un tipo de Neumopatía intersticial llamada Déficit de Surfactante una enfermedad rara, genética.

Comenzamos un nuevo camino de ingresos y tratamientos para ganar esta batalla a la enfermedad y sacar a Ethan adelante pese a todas las dificultades que ha tenido en su día a día tanto para alimentarse como para respirar "han sido meses de amargos momentos y una dura lucha para la subsistencia de Ethan"

Diagnóstico Genético 

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Han pasado 2 años de ingresos mensuales en el hospital, días muy duros de incertidumbres y de largas noches sin dormir. Gracias a estos tratamientos, a su bomba de oxígeno y su nutrición enteral Ethan ha salvado la vida y ha conseguido estar hoy en día estable (dentro de lo que conlleva su enfermedad). Su diagnóstico sigue siendo variable sin embargo estamos en esta lucha constante para que logre recuperar su capacidad para comer, para poder controlar el hundimiento del pecho que padece progresivamente (Pectus Excavatum Severo) con terapias de tórax, terapias respiratorias y poder proporcionarle mejores condiciones de cara al futuro .

Todas las imágenes y vídeos en esta página benéfica pertenecen a la propiedad de Ethan Gabriel Ávila Valdebenito en este caso a su representante legal María Olga Valdebenito Calderón, está prohibido la utilización de estas imágenes sin previo consentimiento, se mantiene @derecho de la La Ley Orgánica 3/2018 de protección de datos.

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