QUIÉNES SOMOS
ASOC DE ENFERMEDADES RARAS LA ESPERANZA ESTA EN TI, con N.I.F. G02813590 inscrita conforme a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y el Decreto 152/2002, de 21 de mayo por el que se aprueba el Reglamento de organización y funcionamiento del Registro de Asociaciones de Andalucia con el número de registro 7109.
Nació en el año 2019 a raíz de la enfermedad de Ethan Gabriel un niño ejidense de 3 añitos que fue diagnosticado a sus 6 meses con una enfermedad pulmonar genética una Neumopatía Intersticial Idiopática rara.
Hoy en día y gracias a los avances en medicina ha logrado encontrar un punto estable dentro de su enfermedad, pero para mantener ese punto estable es que debe realizar un número de cuidados entre ellos terapias respiratorias y logopedia, motivado en ello nació la asociación La esperanza está en ti sin ánimo de lucro, hoy en día haciendo distintos tipos de campañas para niños con E.R y Patologías Graves ayudando a sufragar esos gastos que la seguridad social no cubre del todo por ser demaciados gastos.
MISIÓN
Nuestro objetivo a parte de sufragar terapias, crear y aportar en campañas ya existentes de niños con patologías, es dar orientación, concienciar e informar a las familias sobre la inscripción del paciente en el Instituto de Salud e Investigación Carlos III y abrir esos horizontes de investigación de enfermedades raras, estudios y tratamientos en ensayo.
Otros de nuestros principales objetivos a un cercano futuro consolidar aulas para niños con ER y necesidades especiales para que esos padres puedan reincorporarse al mundo laboral.
FINANCIACIÓN
La esperanza está en ti cuenta con una colección de bisutería registrada bajo la marca JustOne SoloUno entre otros productos de merchandising los que se ofrecen en nuestra web, todos los beneficios son 100% sin ánimo de lucro e íntegros para solventar gastos de la asociación.
De forma periódica hacemos sorteos benéficos de productos donados por nuestros patrocinadores y también nos solventamos con donativos voluntarios.
JUNTA DIRECTIVA
Más que un equipo directivo, somos una familia de amigos que con el mismo propósito nos hemos unido y subido al mismo tren pagando un pasaje muy alto de esfuerzo y esperanza para ayudar a tantos niños y familias con E.R.
Raúl Falcón
Secretario
M.Ángeles
Delgado
Tesorera
Marilyn
Calderón
Presidenta
Victor
García
Vicepresidente
PADRINOS
Tenemos el honor de contar con dos padrinos quienes están muy implicados en La esperanza está en ti haciendo eco de nuestras campañas y apoyando con toda su sensibilidad, humanidad y entusiasmo a la movilización de recursos voluntarios para la asociación, Mar Segura y Raúl Castillo, ambos personajes públicos.
